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13/11/2019 às 00h45min - Atualizada em 13/11/2019 às 00h45min

​Diagnóstico do Autismo: a morte simbólica do filho idealizado, o nascimento do filho real e outras divagações

Especial para M2 News
Silvia Nery
Foto: Reprodução/ Redes sociais

O transtorno do espectro autista (TEA) é uma síndrome clínica que segundo o DSM V é caracterizada por déficits persistentes na comunicação (verbal e não verbal) e na interação social, acompanhados de padrões restritos de interesse e de comportamentos repetitivos.

 A manifestação deve ser precoce e geralmente acompanha o indivíduo por toda a vida. O autismo pode se manifestar pelo atraso na aquisição dos marcos do desenvolvimento ou pela perda de habilidades já adquiridas. Pode ser leve, moderado ou severo a depender do grau de comprometimento e do quanto a criança ou adulto precisa de suporte para realizar funções como o autocuidado, a comunicação, interação social e funcionamento global, refletindo o quanto de autonomia o sujeito tem.

Segundo informações da Organização Panamericana de Saúde e da OMS, em 2017, 1 em cada 160 crianças tem TEA. Estudos apontam como causa a interação multifatorial, incluindo causas genéticas e ambientais. Estudos recentes excluíram a influência de vacinas como da rubéola, caxumba ou sarampo no desenvolvimento do autismo.

Não é incomum a comorbidade com epilepsia, déficit cognitivo (chamado antigamente de retardo mental), TDAH e Transtorno obsessivo compulsivo. Quanto maior a consciência de si, de suas limitações e do mundo a sua volta, maior a chance de desenvolver ansiedade e/ou depressão.

A prevalência dos casos de autismo vem aumentando nos últimos 50 anos e isto pode ser explicado pelo aumento do acesso a informação e aos serviços de saúde, bem como pela expansão dos critérios diagnósticos de TEA, além de melhores ferramentas diagnósticas.

Enfim, após essa breve introdução sobre o transtorno do espectro autista nos deparamos dentro dos consultórios com o drama enfrentado pelos pais frente ao diagnóstico. A negação é uma reação muito comum e a raiva também. Os pais presenciam naquele momento a morte simbólica do filho idealizado e o mundo vem à baixo.

Surgem muitas perguntas: ele ou ela vai falar? vai aprender? vai à faculdade? vai trabalhar? vai casar? Eu terei netos?

A resposta: o tempo dirá.

Até onde ele pode ir? Só o tempo dirá!

Tenho pacientes adultos que não falam até hoje e também tenho um que terminou a faculdade de geologia na UEA (o que pra mim é motivo de muito orgulho).

 Então, até onde ele (a) irá dependerá muito do grau de comprometimento, do início precoce do tratamento (pois a plasticidade cerebral está a nosso favor) e do acesso as terapias.

Eu costumo explicar que não existe uma “medicação para autismo”. Aliás a maioria dos meus pacientes não toma medicação. Costumamos lançar mão de medicamentos quando a criança não dorme bem ou agride, a si ou a terceiros. Para os autistas agitados geralmente orientamos procurar uma atividade física, onde ele possa dar vazão a toda a sua energia. A criança é naturalmente mais agitada que o adulto.

Mas após as primeiras orientações explicamos a necessidade do acompanhamento multidisciplinar. Se a criança não fala ou tem um atraso, deverá fazer acompanhamento com a fonoaudióloga. Em casos de restrição alimentar, orientamos a nutricionista, a terapeuta ocupacional é de fundamental importância no processo terapêutico da criança autista, além do acompanhamento psicológico do paciente e também dos pais para instrumentaliza-los e ampará-los para lidar com a situação. Nem sempre é fácil e os pais também precisam ser acolhidos, pois terão seus corações partidos inúmeras vezes como quando a escola alega “não ter condições de receber a criança por ser autista”, ou quando seu filho não é convidado para o aniversário do amiguinho do colégio, quando ele fica de fora da apresentação da escola e um infindável número de vezes que ele sofrerá preconceito. Não estamos preparados para isso. Ninguém está!

Não podemos esquecer que ele (a) é uma criança e deve ser enxergado como um todo, então precisará de um pediatra para acompanhar sua saúde física e seu crescimento.

É perfeitamente compreensível a reação dos pais, pois é comum face a descoberta da gravidez e durante a gestação que os pais façam planos para o futuro, idealizem a criança. Então, diante do diagnóstico vem a frustração.

Lembro que atendi por quase um ano pela prefeitura numa instituição voltada para diagnóstico e tratamento de autista até 14 anos chamada Espaço de Atendimento Multidisciplinar ao Autista Amigo Ruy e durante um atendimento e confirmado o diagnóstico de autismo, uma mãe, abandonada pelo pai da criança, sozinha com seu filho, chorou copiosamente. Eu confesso que estremeci por dentro. Num rompante eu me levantei, a abracei e disse: mãe, este é o seu filho. Exatamente o mesmo filho de antes do diagnóstico. Vá pra casa e o ame com todas as suas forças! É isso que ele precisa de você. Depois que ela saiu eu também chorei, pois sou mãe e humana.

Ali, diante do diagnóstico, nasce o filho real. Costumo dizer que da “imperfeição” nasce o verdadeiro amor. Aliás, fazendo uma reflexão, a perfeição não existe. Todas essas cobranças surgem das pressões e malditos padrões sociais que tanto nos fazem sofrer. Assim, nascer neurotípico, sem TEA, não é garantia que também conseguiremos chegar lá. E uma vez chegando, não há garantia de que seremos felizes ou realizados. Aliás, na vida não há garantias...

Lembro do último paciente autista que atendi em meu consultório particular semana passada. Pai, mãe e filho uma hora e meia no consultório. Conduta ajustada e orientações dadas, os conduzi até a porta. Já era 22 hs. De repente o paciente de 13 anos, grande, correu para a rua e começou a gritar e a pular. Cinco minutos depois veio um carro. Sem saber o que fazer corri para o meio da rua e abri os braços para evitar o atropelamento. O pai conseguiu conduzí-lo até a beira da pista e o carro passou. Depois eu entendi que ele, o paciente, não queria ir embora. Fui até a porta do consultório e a fechei. Ali ele entendeu que a consulta havia encerrado. Subitamente entrou no carro e sentou. Os pais fecharam a porta, agradeceram e se foram. Não dá para romantizar, o dia-a-dia as vezes é complicado e uma simples consulta ou ir a um shopping pode virar um grande desafio familiar.

E a grande dor e preocupação de pais de pessoas com necessidades especiais, dependentes do cuidado ou supervisão de terceiros, não apenas dos portadores de TEA é a seguinte: e quando eu partir, quem cuidará do meu filho?

 Reporto a vocês o caso de uma senhora de 88 anos, viúva, mãe de um paciente meu do Caps de Manacapuru, com 53 anos de idade, portador de autismo e déficit intelectual moderado.

 Ao final da consulta, com os olhos marejados ela me disse: espero que Deus seja bom comigo e permita que quando eu estiver morrendo dê tempo de eu dar veneno ao meu filho para ele partir comigo. Não quero que ganhe a rua, passe fome, frio e seja maltratado por ninguém. Eu engasguei. Quem somos nós para julgar a dor e os motivos daquela pobre mulher? Por nenhum segundo sequer eu duvidei do amor daquela mãe.

 Depois respondi: há de haver um jeito. Sempre há! Após alguns minutos de reflexão eu sugeri: você tem que observar alguém que tem afinidade com ele. Chama para a sua casa, convida p lanchar, traz para uma consulta, vai estreitando os laços. É possível que através desses laços, a pessoa possa cuidar dele quando chegar a hora. Ela se foi. Voltou depois de uns 05 meses, com o filho e junto uma vizinha de quarenta e poucos anos, muito simpática. Nos entreolhamos e rimos, quase cúmplices, pois sabíamos que possivelmente ela poderia partir sem maiores preocupações. Ao fim da consulta, eu peguei na mão dela e conclui: não lhe disse que sempre há um jeito...Deus dá o frio conforme o cobertor.

Quando os filhos nascem temos a expectativa de ensiná-los a viver nesse mundo, mas a verdade é que eles são nossos grandes professores. Com o diagnóstico morre o filho idealizado e nasce o filho real. Aquele que nos faz aprender, na prática, sobre amor, paciência, tolerância e fortaleza. “E você aprende que realmente pode suportar...que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais.” (Menestrel). Como disse Mário Quintana  “a vida é o dever que nós trouxemos para fazer em casa”... nem sempre é fácil...mas que disse que viver é fácil?


Sobre a autora:
Silvia Nery é médica psiquiatra, estudante de direito da UEA e uma entusiasta das letras. 

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